白斑を花や太陽に見立てて彩った身体
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FIRST STEPS

はじめての方へ。

「肌の一部が白い」と気づいて、検索しているのかもしれません。あるいはもう「白斑です」と言われて、戸惑っているのかもしれません。どちらの方にも、最初に知っておいてほしいことを、当事者の立場から、僕なりにまとめました。

白斑は、命に関わる病気ではありません。けれど、見た目の変化はこころに大きく響きます。僕自身、小学生で発症してから、たくさん悩んできました。だからこそ、いちばん最初に伝えたいことがあります。どうか、一人で抱え込まないでほしい。

これから書くのは「正解」ではなく、僕が遠回りしながら気づいた、いくつかの道しるべです。あなたのペースで、必要なところだけ読んでください。

— 白斑とともに 運営者・倉田 速音
ABOUT — まず知っておきたいこと

肌の色が抜ける病気は、ひとつじゃない

そもそも「白斑」とは、肌の色が部分的に白く抜けた状態を指す広いことばで、その代表的な病気が「尋常性白斑」です(このサイトで「白斑」と書くときは、主に尋常性白斑のことを指しています)。ただし「肌の一部が白くなる」のは尋常性白斑だけではありません。よく似て見えても、原因も必要な対応もまったく違う病気がいくつもあります。だからこそ、自己判断せず、まずは正しい診断を受けることが、いちばん大切な一歩です。

癜風(でんぷう)
真菌(マラセチア)が原因。胸や背中などに、薄い色むらが出ます。
白色粃糠疹(はくしょくひこうしん)
子どもの頬などにできる、輪郭のぼんやりした薄い白斑。
脱色素性母斑(だっしきそせいぼはん)
生まれつき/幼少期からある、広がりにくい白い部分。
炎症後色素脱失
湿疹・かぶれ・やけどなどのあとに、一時的に色が抜けた状態。
特発性滴状低色素症
加齢にともない、手足に小さな白い点が増えるもの(老人性白斑)。
サットン母斑(ハロー母斑)
ほくろの周りが、輪のように白く抜けるもの。

※ これらは見た目が似ていても、原因も必要な対応も異なります。見分けは皮膚科の医師が行います。気になる白さがあれば、下の「どこに行けばいいの?」を参考に受診してください。

Q&A — 前編

みんなが最初に知りたい「?」

診断されたばかりの方やご家族から、よく聞かれる質問です。気になるところから読んでください。

Q1
HOSPITAL
どこに行けばいいの?
どんな病院を選べばいい?
白斑のほかにも、色素が抜ける病気はいくつかあります。まずは正しい診断を受けることが大切です。地元のクリニックでは白斑に詳しくない場合もあるので、白斑を専門的に診ている病院や、日本皮膚科学会・日本白斑学会の学会員がいる病院を選ぶのがおすすめです。
先生との相性も大事?
大事です。治療のスタンスは先生によってさまざまで、いろいろな選択肢を示してくれる先生もいれば、方針を決めてリードしてくれる先生もいます。どちらが良い・悪いではなく、自分の考え方に合う先生を探してみてください。
初診では、何を聞かれる?
いつから・どこに・広がっているか、家族に白斑や甲状腺などの自己免疫疾患の人がいるか、これまでの治療など。スマホで経過の写真を撮っておくと、変化が伝わりやすく役立ちます。
Q2
COURSE
どれくらい広がるの?
経過は、人によって大きく違う
正確に予測するのは、医師でも難しいのが正直なところです。傾向として、分節型は体の片側の一定の範囲にとどまり、ある程度で進行が止まることが多いとされます。非分節型は、ゆっくり広がる時期と落ち着く時期を繰り返すことがあります。型による違いは「白斑の種類(分類)」で詳しく説明しています。
急に広がってきたら?
短期間で白斑が増えている・広がっているときや、顔・手など目立つ部位、お子さんの白斑は、早めの受診がおすすめです。進行している時期は、治療で「これ以上広がるのを止める」ことが目標になることもあります。
Q3
TREATMENT
治療は、どうすればいいの?
まず、治療は受けたほうがいい?
白斑は治る可能性のある病気です。だからまずは、病院で治療を始めてみるのが良いと思います。ただ、絶対に治ると言い切れる病気でもありません。いろいろな方法を試しながら、自分なりの解決策を探していく姿勢が大切です。
どの病院でも、同じ治療が受けられる?
いいえ。提供できる治療法は、病院によって本当にバラバラです。受診の前にしっかり調べておくことをおすすめします。このサイトでも、今後おすすめの病院紹介を追加していく予定です。
DAILY LIFE — 暮らし・日常の疑問

暮らしの中で、よくある心配

「うつる?」「プールは?」「日焼け止めは?」など、診断されたばかりのときに多くの方が気にされる疑問をまとめました。気になる質問をタップで開けます。

Q.1人にうつりますか?

うつりません。白斑は感染症ではなく、自分の免疫が色素をつくる細胞(メラノサイト)を攻撃して色が抜ける病気です。握手・お風呂・プール・タオルの共用などで、他の人にうつることは一切ありません。

Q.2かゆみや痛みはありますか?

多くの場合、白斑の部分にかゆみや痛みなどの自覚症状はなく、「色の変化」が主な症状です。ただし色素が抜けた部分は日焼けしやすく、ヒリつくことがあります。強いかゆみや湿疹などがある場合は、別の皮膚疾患の可能性もあるため受診をおすすめします。

Q.3温泉・プール・サウナに入っても大丈夫?

問題ありません。うつる病気ではないので、周囲への心配も不要です。屋外プールや海など、日差しの強い場所では日焼け対策をしておくと安心です。

Q.4日焼け止めは塗ったほうがいい?

はい、おすすめします。白斑の部分はメラニンが少なく紫外線に弱いため、日焼けで赤くなりやすく、周囲との色の差も目立ちやすくなります。日常的な紫外線対策が役立ちます(治療として行う光線照射は、医療機関の管理下で行うものとは別です)。

Q.5生活で気をつけることは?(ケブネル現象)

強い摩擦・圧迫・けがなどの皮膚への刺激が、その部位に新たな白斑を誘発すること(ケブネル現象)が知られています。きつい衣類でこすれる、ゴシゴシ洗う、長時間圧迫する、といったことはできるだけ避けると安心です。

Q.6食事やサプリで治る/悪化する?

「これを食べれば治る/悪化する」という食品は、科学的に確立していません。特定の食品を極端に避ける必要はなく、バランスのよい食事を心がければ大丈夫です。効果をうたう高額な商品の宣伝には十分ご注意ください。

NEXT — 後編

これから、どうしていくか

ここからは「続編」。治療と並行して、暮らしと心を整えていくためのヒントです。少し落ち着いてからで大丈夫です。

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YOUR FUTURE
心の持ち方と、これからのこと
前向きに生きている人たちがいる
もし治療で完治しなかったとしても、僕が作った冊子や、いろいろなエピソードを読んで、病気との向き合い方を考えてみてほしいです。白斑があっても、うまく付き合いながら前向きに生きている人はたくさんいます。不安になる日もあると思いますが、そうではない生き方もあることを、知っておいてください。
医療は、進歩していく
白斑の治療は、まだ発展途上の分野です。時間が経てば新しい治療法が出てきたり、保険適用で費用が抑えられたりすることもよくあります。最新の情報は「お知らせ」の記事などで更新していくので、ぜひときどき覗いてみてください。
お子さん・ご家族へ
お子さんの白斑

白斑は子どもにも起こります。命や体の成長に直接影響する病気ではありません。本人が気にしていない段階で、大人が強く不安を見せると、かえって本人のコンプレックスにつながることもあります。まずは皮膚科で相談してみてください。

学校・園へ

うつらないこと、体育・プール・宿泊行事などに制限がないことを、必要に応じて先生に共有しておくと安心です。からかいなどが心配なときは、早めに学校と連携を。

ご家族として

「治してあげなきゃ」と気負うより、「一緒に向き合う」姿勢が支えになります。治療する/しない、隠す/隠さない——本人の意思を尊重してあげてください。

NEXT STEPS

あなたのペースで、少しずつで大丈夫。

わからないことや不安なことがあれば、いつでも連絡してください。まずは、気になるところから読んでみてください。