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COMMUNITY — つながる場所
白斑の患者会・コミュニティ
白斑（尋常性白斑）の当事者やご家族が参加できる日本の患者会・コミュニティを、わたしたちが確認できた範囲でまとめました。わたしたち「白斑とともに」自身も当事者の会です。あわせて、国内外で研究・支援に取り組む学会や団体もご紹介します。参加できる人・集まり方・費用はそれぞれ違うので、自分に合った場所を見つけてみてください。
白斑（尋常性白斑）の当事者やご家族が参加できる日本の患者会・コミュニティを、わたしたちが確認できた範囲でまとめました。わたしたち「白斑とともに」自身も当事者の会です。あわせて、国内外で研究・支援に取り組む学会や団体もご紹介します。参加できる人・集まり方・費用はそれぞれ違うので、自分に合った場所を見つけてみてください。
白斑の患者会は、同じ白斑のある人やそのご家族が集まる場です。見え方とどう付き合うか、人にどう説明するか、日焼け止めや衣類の工夫。こうした日々の困りごとを、同じ経験をした人と話せるのが大きいところです。
白斑の患者会は、参加できる人（ご本人だけか、ご家族も入れるか）、集まり方（LINEなどのオンラインか、実際に会うか）、費用が、会によって違います。このページでは、それぞれの条件がひと目で分かるようにまとめました。患者会は医療の相談先ではありません。診断や治療については、必ず医療機関にご相談ください。
このサイトを運営している、白斑の当事者の会（患者会）です。当事者ひとりではじめた情報サイトから始まり、2026年8月に一般社団法人になりました。白斑について分かっていることを調べて届けるほかに、当事者やご家族が集まれる交流会を開いています。2026年8月には「肌と人。白斑の会」を開きました。次の会のご案内や、参加のご相談を受けつけています。
尋常性白斑の研究促進と、医療者・研究者・患者間の連携を目的とした学術団体。「常に臨床・患者さんを意識すること」をミッションに、2018年に正式発足しました。学術的進歩と患者支援の両輪で活動しています。
公式サイトを見る →海外には、研究の促進や患者支援に取り組む団体が数多くあります。世界の最新動向や英語の情報源として参考になります（各サイトは主に英語です。ブラウザの翻訳機能もご活用ください）。
世界各国の白斑の患者団体が集まる連合体です。2018年に開かれた第1回の国際患者団体会議をきっかけに発足し、現在はフランス・パリに拠点を置く非政府組織として活動しています。30か国以上・40を超える団体が参加し、研究の後押しや、患者の声を政策に届ける取り組みを進めています。
公式サイトを見る →医師・研究者・患者が世界規模で連携する米国の非営利団体。毎年6月25日の「世界白斑デー（World Vitiligo Day）」を主導し、最新の研究情報や患者向けリソースを発信しています。
公式サイトを見る →白斑の患者支援に特化した米国の非営利団体。治療情報のデータベースや、当事者同士が経験を分かち合えるオンラインコミュニティを運営しています。
公式サイトを見る →白斑の治療法確立を目指し、研究支援に重点を置く国際団体。世界中の研究者と連携し、根本的な治療の開発を後押ししています。
公式サイトを見る →「わたしたちの会」以外の各コミュニティ・団体は、本サイトとは独立して運営されています。参加にあたっては、各コミュニティのルールをご確認ください。
あります。このページには、わたしたちが確認できた範囲で、日本語で参加できる会をまとめています。いまはLINEのオープンチャットのように、オンラインで参加できる集まりが中心です。日本白斑学会という、医療者・研究者・患者の連携を目的とした学術団体もあります（患者が参加する会ではなく、研究と連携のための団体です）。
会によって違いますが、同じ白斑のある人と話したり、治療や暮らしの工夫について情報を交換したり、交流会に参加したりできます。患者会は診断や治療の相談先ではありません。医療に関することは、必ず医療機関にご相談ください。
LINEのオープンチャットは、LINEの仕組み上、参加そのものにお金はかかりません。ただし各会が別に集まりを開く場合など、費用がかかることもあります。参加する前に、各会の説明やルールをご確認ください。「白斑とともに」が2026年8月に開いた交流会「肌と人。白斑の会」は、参加費無料でした。
会によって違います。国内のLINEの会には、それぞれ「患者・ご家族」「ご本人のみ」と参加できる人を書いています。3つのうち2つはご家族も一緒に入れます。「尋常性白斑の集い＠関東」はご本人のみです。
LINEのオープンチャットは、ふだんLINEで使っている名前とは別の表示名で参加できます。実際に集まる交流会では、写真の撮影と、サイトやSNS・活動報告などへの掲載について、お申し込みのときに一人ひとりに希望をうかがっています。希望されない方が写り込まないよう、席や名札で配慮しています。詳しくはプライバシーポリシーをご覧ください。
お問い合わせフォームからご連絡ください。次の交流会が決まりしだい、ご案内をお送りします。いまのところ会員の制度はなく、参加のたびにお申し込みいただく形です。
ここに載っていない会をご存じでしたら、お問い合わせフォームから教えてください。