白斑のある身体にボディペイントを施し、ギャラリーで作品を表現する様子
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COMMUNITY — つながる場所

コミュニティ

白斑の当事者やご家族が集まれる場と、国内外で研究・支援に取り組む学会や団体をご紹介します。それぞれに特徴がありますので、自分に合った場所を見つけてみてください。

DOMESTIC

国内のコミュニティ・団体

LINE

尋常性白斑で悩んでる方お話ししませんか。

活発に相談が上がっているLINEオープンチャット。患者さんご本人だけでなく、そのご家族も参加できるのが特徴です。

患者・ご家族参加条件なし無料
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LINE

尋常性白斑の集い@関東

関東地方の白斑患者さんを中心としたLINEオープンチャット。地域に根ざした情報交換や、オフラインでの交流も視野に。

患者ご本人のみ
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mixi

尋常性白斑@mixi

SNS「mixi」内のコミュニティ。参加は患者さんご本人に限定。じっくり情報交換したい方、mixiアカウントをお持ちの方に。

患者当事者のみ
mixiで参加する →
学術団体

日本白斑学会(Japanese Society of Vitiligo)

尋常性白斑の研究促進と、医療者・研究者・患者間の連携を目的とした学術団体。「常に臨床・患者さんを意識すること」をミッションに、2018年に正式発足しました。学術的進歩と患者支援の両輪で活動しています。

公式サイトを見る →
INTERNATIONAL

海外の団体・支援

海外には、研究の促進や患者支援に取り組む団体が数多くあります。世界の最新動向や英語の情報源として参考になります(各サイトは主に英語です。ブラウザの翻訳機能もご活用ください)。

GLOBAL

Global Vitiligo Foundation(GVF)

医師・研究者・患者が世界規模で連携する米国の非営利団体。毎年6月25日の「世界白斑デー(World Vitiligo Day)」を主導し、最新の研究情報や患者向けリソースを発信しています。

アメリカ研究・患者支援英語サイト
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USA

Vitiligo Support International(VSI)

白斑の患者支援に特化した米国の非営利団体。治療情報のデータベースや、当事者同士が経験を分かち合えるオンラインコミュニティを運営しています。

アメリカ患者支援英語サイト
公式サイトを見る →
UK

The Vitiligo Society

1985年から続く英国の白斑チャリティ団体。信頼できる情報提供と、患者・ご家族へのサポート、研究の後押しに取り組んでいます。

イギリス患者支援英語サイト
公式サイトを見る →
GLOBAL

Vitiligo Research Foundation(VRF)

白斑の治療法確立を目指し、研究支援に重点を置く国際団体。世界中の研究者と連携し、根本的な治療の開発を後押ししています。

国際研究支援英語サイト
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ご注意

各コミュニティ・団体は本サイトとは独立して運営されています。参加にあたっては、各コミュニティのルールをご確認ください。