私が尋常性白斑を発症したのは、小学校5年生の時でした。当時はネットで調べても断片的な情報しかなく、治療法の選択肢や、同じ悩みを持つ方の体験談に辿り着けず、大きな不安を抱えていました。
「あの時、こんな場所があればよかったのに」
そんな想いから、白斑に関するメディアを立ち上げました。このサイトは、医療従事者ではなく、一人の「当事者」が運営しています。専門的な知見とはまた違う、当事者だからこそ分かる悩みや生活の工夫、そして新しい一歩を踏み出すための情報を、多くの当事者やご家族に届けていきたいと考えています。
サイトに使われている、肌に絵を描いた写真は、運営者が取り組んできた 「コンプレックスに彩りを。— 尋常性白斑 × ホスピタルアート」 という企画のものです。白斑のあらわれ方をボディペイントで彩り、写真や動画で発信することで、コンプレックスになりがちな白斑を少しでもポジティブに捉えられたら——そんな想いから始まりました。白斑そのものを「隠すもの」ではなく「表現の一部」として見つめ直す試みです。
このサイトは、一般社団法人白斑とともに が運営しています。