白斑とともに
冊子「白斑とともに暮らすなかでの工夫」を手に持っているところ
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BOOKLET — パターン・ランゲージ

白斑とともに暮らすなかでの工夫

白斑のある当事者7名とご家族1名へのインタビューから生まれた、27個の実践的な工夫集。著者：井上絵里加・倉田速音。下記カテゴリー1（No.1〜9）は全文を公開しています。

ABOUT THIS BOOKLET

この冊子について

白斑と診断されると、治療やカバーメイク、紫外線対策など、これまでとは違う生活が必要になります。本書は、前向きに生きる先輩当事者の経験から、27個の工夫を「パターン・ランゲージ」という手法でまとめたものです。

暮らしの
工夫
27
PATTERN LANGUAGE
1自分なりの付き合い方を見つける
No.1〜9 ／ 新しい日常に対処していくための工夫
全文公開中
2心をケアする
No.10〜18 ／ しんどいとき、心と向き合う工夫
3自分らしさに変える
No.19〜27 ／ 白斑を自分の一部として受け入れる工夫
工夫の取り入れ方

すべてを取り入れる必要も、順番に取り入れる必要もありません。自分が実践してみたいと思った工夫から取り入れてみてください。ご家族やご友人と一緒に読むのもおすすめです。

FOREWORD

はじめに

本書は、7名の尋常性白斑の当事者の方と1名のご家族へのインタビューを通じ、皆さんが日々実践されている「暮らしの工夫」をまとめたものです。

著者の私、倉田速音が尋常性白斑と診断されたのは、11歳のときでした。はじめは顔や手足に白い斑点が現れ、それまでの日常が一変してしまったことを覚えています。しかし、高校時代のある出来事をきっかけに、私は白斑と前向きに向き合えるようになり、人生が大きく変わりました。

本書には、周囲との人間関係の築き方や紫外線対策、さらには白斑との精神的な向き合い方など、多岐にわたる知恵を具体的に収録しました。この一冊が、皆さまの毎日をより明るく照らす、ささやかな光となることを心から願っています。

倉田 速音

HOW TO READ

工夫の読み方

各工夫は、以下の構成で書かれています。

名前
工夫の「名前」。暮らしに取り入れるときに意識しやすくなります。
導入文
工夫の内容を魅力的に表す一文です。
状況
どのような「状況」でこの工夫が使われるのかが書かれています。
問題→解決
その状況で生じがちな「問題」と、どう向き合えばよいかの「考え方」。
結果
工夫を実行すると、どんな前向きな「結果」が期待されるのか。
CATEGORY 1 — 全文公開

自分なりの付き合い方を見つける

周りの人の力を借りながら、新しい日常に対処していくための、9つの実践的な工夫です。

自分の意思を大切にする
No.1
先輩たちから学ぶ
自分に合った方法を探していく。
▼ その状況において
尋常性白斑と診断され、治すのは難しいことがわかりました。当たり前だと思っていた日常が当たり前ではなくなり、不安に感じることがあるでしょう。
▼ そこで
先輩当事者に学びながら、自分に合った方法を取り入れていきます。これから紹介するパターン・ランゲージは、白斑とともに前向きに生きている人から得た、白斑との向き合い方を考える際のヒントです。
▼ その結果
先輩たちのヒントを参考にすることで、自分がどう白斑に向き合っていけばいいか、考えやすくなります。最初は漠然とした不安があっても、少し前向きに進んでいくことができるでしょう。
No.2
カバーという選択肢
「気づかなかった」と言われる肌へ。
▼ その状況において
白斑が目立つところにあると、「他の人に見られているのではないか」「白斑に気づかれているのではないか」と、常に人の視線が気になってしまいます。
▼ そこで
白斑をメイクでカバーするという選択肢を検討します。ファンデーションのようなものや、染色するタイプなど、いろいろなカバー方法があります。SNSの当事者グループやインターネットで探すと、いろいろな方法を知ることができるでしょう。
▼ その結果
白斑をカバーすることで、人から見られたり言われたりすることが少なくなり、安心して過ごせるようになるでしょう。ただ「絶対」ではありません。辛いときは身近な人に相談しながら、どの状況でカバーするのがよいかを考えていきます。
No.3
家族との話し合い
自分の思いと家族の思いを擦り合わせる。
▼ その状況において
治療やカバーメイクなどの方針について、家族との間に気持ちの違いが生まれているようです。自分の気持ちよりも、家族の願いを優先してしまうことがあります。
▼ そこで
家族に、自分がどうしたいかを伝え、意見を擦り合わせていきます。まずは今の生活やこれからを考えながら、自分がどうしたいかを考えます。そして、家族に自分の意見を伝えられる話し合いの時間を取るようにします。
▼ その結果
自分の意見と家族の意見を擦り合わせながら、納得できる選択に近づくことができます。少なくとも、自分にも考えがあると伝わり、受け身の状態から脱することができるでしょう。
周囲の人との関わり
No.4
知ってもらえる機会
聞かれることも、チャンスだ。
▼ その状況において
肌について、いろいろな人から聞かれることがあります。何度も聞かれて返すことを繰り返していると、疲れたり、面倒に感じたりしてしまいます。
▼ そこで
白斑について聞かれることは、この病気を他の人に知ってもらえるチャンスだと捉えます。白斑はまだ多くの人に知られていない病気です。自分の周りから知っている人を増やしていけば、世の中の理解に役立つでしょう。
▼ その結果
捉え方を変えることで、相手の質問に前向きな気持ちで答えられるようになります。また、相手に白斑を知ってもらうことで、これからの関係を築きやすくなるでしょう。
No.5
伝えたあとのフォロー
相手を安心させられるように。
▼ その状況において
相手から肌のことを聞かれました。白斑があるという事実を伝えるだけでは、相手から過度に心配されてしまうことがあります。
▼ そこで
白斑について伝えたあとに、相手が安心できるような言葉をかけます。「痛くも痒くもないから大丈夫だよ」「自分はあまり気にしてないんだけどね」など、自分の感覚を伝えます。白斑を公表している芸能人の名前を挙げることもできるでしょう。
▼ その結果
相手から過度に心配されることが減り、相手も「聞いて申し訳ない」という気持ちを抱きにくくなります。その場の空気も悪くならず、やり取りが自然になります。
No.6
事前の理解づくり
協力体制をつくって、必要な対策を取れるように。
▼ その状況において
学校や職場などでカバーメイクや紫外線対策をしようと思っています。みんなと同じルールに合わせようとすると、必要な対策が取れません。
▼ そこで
カバーメイクや日焼けができないことを、身近な人・先生・上司にあらかじめ伝えておき、服装や活動場所を考慮してもらえるようにします。学校にメイク道具の持ち込みを相談したり、体育で長袖や日焼け止めの許可をもらったりします。
▼ その結果
周囲の協力をもらいながら、集団の中にいても必要な対策が取れるようになります。はじめは申し訳なく思うかもしれませんが、周囲にとっては先にわかっていた方がサポートしやすいものです。
紫外線対策を日常に取り入れる
No.7
対策して挑戦
日焼けのリスクがあっても、対策をして挑戦。
▼ その状況において
日焼けのリスクがあっても、やりたいことがあります。「日焼けするからやめたほうがいい」と友達や家族に止められ、諦めてしまうことがあります。
▼ そこで
できる限りの紫外線対策と、日焼けしたときの対応策を備えたうえで行います。日焼け止めを定期的に塗ったり、UVカットの服を着たり。焼けてしまったときのために、顔を冷やす保冷剤や炎症どめの薬を用意しておきます。
▼ その結果
しっかり対策することで、やりたいことを楽しみながら自分の体を守れます。日焼けのリスクを抑えられるため、周囲の人にも不安を与えずに済みます。
No.8
赤みチェック
肌の変化は日焼けのサイン。
▼ その状況において
長時間の外出など、日焼けの可能性が高い状況にいます。万全に対策したつもりでも、環境や状況によって、知らず知らずのうちに日焼けしてしまうことがあります。
▼ そこで
肌の赤みやつっぱりを日焼けのサインと捉え、意識的にチェックします。外出の際は、鏡を見るときに赤くなっていないか確認したり、身近な人に「赤くなってない？」と聞いてみたりするといいでしょう。
▼ その結果
肌の状態を自覚し早めに対処できると、ひどい日焼けが減ります。続けると、どのくらいの紫外線で日焼けするかがわかり、その時々に合わせた対策がしやすくなります。
No.9
お気に入りの対策グッズ
紫外線対策を楽しめるように。
▼ その状況において
日々、紫外線対策をしています。「必要だからやっている」と思うだけでは負担に感じます。必要だと分かっていても、毎日時間や労力をかけるのは大変です。
▼ そこで
紫外線対策グッズにこだわりを持って、自分がワクワクするものを選びます。好きなデザインの日傘や羽織りもの、好みの日焼け止め。スカーフや帽子で、おしゃれの一部にする人もいます。
▼ その結果
お気に入りのグッズを使うことで、負担だった紫外線対策が日々の楽しみに変わっていきます。それだけで、毎日を少し明るく過ごせるようになるでしょう。
続きは冊子で

さらに18の工夫が冊子に収録されています

No.10〜18

心をケアする

しんどくなってしまったとき、自分の心と向き合いながら乗り越えるための工夫。
味方をつくる：日常の話題 / 共感できる仲間 / 居心地のよい環境　悩みの底から抜け出す：リセットタイム / モヤモヤの吐き出し / 焦らずゆっくりと　新しい視点を取り入れる：やりたいことの後押し / 実現できている人 / 白い肌を目指す

No.19〜27

自分らしさに変える

白斑を自分らしさの一つとして捉え、自分の一部として受け入れていくための工夫。
個性の一つにする：自分だけのマーク / キャッチーにする / 楽しむメイク　新たな意味づけ：魅せマインド / からだの声 / 経験から得たもの　経験を未来につなげる：悩む人の手助け / 分野に貢献 / 新たな自分らしさ

暮らしの
工夫
27
PATTERN LANGUAGE

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27個すべての工夫と、当事者たちの声が詰まった冊子です。ご家族やご友人と一緒に読むのもおすすめです。

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